Journée des maladies rares

Jeudi 28 février se tient la journée internationale des maladies rares. Chaque année, cette journée a pour ambition de sensibiliser sur la « non rareté » de ces maladies : 7 000 maladies rares connues touchent 1 personne sur 20. C’est également l’occasion de célébrer la force et la résilience des 3 millions de personnes touchées en France et de ceux qui les accompagnent dans leur parcours. En parler contribue à réduire le temps d’attente d’un diagnostic et une prise en charge adéquate, qui peut prendre parfois de longues années.

Dans le cadre de l'action nationale "sensibiliser 100 000 étudiants aux maladies rares", la Faculté de santé et la plateforme d’expertise maladies rares (PEMR) du CHU de Toulouse vous invitent à participer aux conférences organisées en collaboration avec l’Alliance maladies rares et des associations de personnes atteintes. Un stand d'information sera également installé de 11h à 19h30 pour répondre à toutes vos questions.

Conférences sur les maladies rares de 18h à 19h30

• Les maladies rares : quand y penser ? Où trouver des ressources ? L'organisation des réseaux de soins en France.           Pr Guillaume Moulis - Spécialiste de médecine interne
• Quelles pistes pour améliorer la qualité de vie des jeunes avec maladies rares ? Dr Yves Dulac - Cardiopédiatre